Δελτίο τύπου Συλλόγου ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» 7 Ιανουαρίου 2021
«Ο Πανελλήνιος σύλλογος ασθενών και φροντιστών με πνευμονική υπέρταση σε εφαρμογή του άρθρου 3 του καταστατικού του προχωρά στη δημιουργία επιστημονικής επιτροπής απαρτιζόμενης από επιστήμονες με εξειδικευμένες γνώσεις γύρω από τη νόσο της πνευμονικής υπέρτασης και τη διαχείριση της. Η Επιτροπή επικουρείται στο έργο της από ειδικούς εμπειρογνώμονες – συμβούλους, διεθνώς αναγνωρισμένους επιστήμονες, εξειδικευμένους στη νόσο της πνευμονικής υπέρτασης. Οι εξωτερικοί εμπειρογνώμονες επιλέγονται με κριτήριο την επιστημονική ειδίκευση τους και τις αποδεδειγμένες επιστημονικές ικανότητες τους, παγκόσμια.
Η Επιστημονική Επιτροπή αποτελείται από εννέα επιστημονικά μέλη, μεταξύ των οποίων ο Πρόεδρος και ο Αντιπρόεδρος και ο Γενικός Γραμματέας. Σε αυτά τα μέλη απαραίτητα πρέπει να περιλαμβάνονται πρόσωπα με αποδεδειγμένη επιστημονική εξειδίκευση ή αποδεδειγμένη επαγγελματική εμπειρία σε τουλάχιστον έναν από τους κάτωθι τομείς:
α) πνευμονική υπέρταση και όλες τις σχετιζόμενες ομάδες της
β) πνευμονική αρτηριακή υπέρταση
γ) πνευμονική ενδαρτηρεκτομή
δ) αιμοδυναμικών μελετών
ε) επεμβατικής καρδιολογίας
ζ) συγγενών καρδιοπαθειών
η) μπαλονάκι στην πνευμονική αρτηρία
θ) μεταμόσχευση πνευμόνων ι)αξιολόγηση κλινικών μελετών
κ) κατάρτιση θεραπευτικών πρωτοκόλλων ή μητρώου παθήσεων λ) διαχείριση της νόσου.
Σκοπός της είναι η διαρκής υποστήριξη και επίλυση των ιατρικών θεμάτων των ασθενών με πνευμονική υπέρταση έχοντας ως εφαλτήριο την ισότιμη παροχή φροντίδας σε ολόκληρη την ελληνική επικράτεια αλλά και την Κύπρο. Η επιστημονική επιτροπή θα παρέχει υποστήριξη στο Δ.Σ του συλλόγου για επιστημονική τεκμηρίωση και γνωμοδότηση με κύριο στόχο την διασπορά της γνώσης της νόσου, της άρτιας θεραπευτικής αντιμετώπισης των ασθενών και τη συνεχή αναβάθμιση των υπηρεσιών υγείας αυτών, ισότιμα προς όλους. Θα είναι υπεύθυνη για την επιστημονική κατάρτιση και ενημέρωση της ιατρικής κοινότητας καθώς και για την εκπόνηση προγραμμάτων εκπαίδευσης αυτής, την επιστημονική ενημέρωση των δημόσιων αρχών και των θεσμικών φορέων σχετικά με τη νόσο της πνευμονικής υπέρτασης. Tα μέλη της επιτροπής είναι αρμόδια για οποιαδήποτε επιστημονική ανακοίνωση ή οδηγία δημοσιευτεί από τον σύλλογο ασθενών για την επιστημονική ορθότητά της και άρα για την συγγραφή κάθε απαραίτητου επιστημονικού εγγράφου προς πάσα κατεύθυνση. Τελικώς η επιτροπή θα είναι αρμόδια για όλες τις ιατρικές πληροφορίες που διακινούνται από τον σύλλογο των ασθενών και προς όλες τις κατευθύνσεις, ασθενείς, ιατρούς, υπουργεία, φορείς, υγειονομικές δομές κλπ. με σκοπό την επιστημονική ενημέρωση με τεκμηρίωση για την βοήθεια στη λήψη αποφάσεων, σε τοπικό και σε παγκόσμιο επίπεδο, και σε συνεργασία με τις εθνικές και παγκόσμιες επιστημονικές εταιρείες πνευμονικής υπέρτασης.
Η επιτροπή δύναται να ορίζει ομάδες εργασίας από άλλους επιστήμονες με όποια ειδικότητα κριθεί απαραίτητο για την δημιουργία και πραγματοποίηση εργασίας σχετική με τις αρμοδιότητες της. Τέλος η επιτροπή δύναται να έχει ως νομικούς της σύμβουλους, καταρτισμένους δικηγόρους με αναγνωρισμένη ιδιότητα στην ελληνική και Κυπριακή επικράτεια για κάθε πιθανή νομική γνωμοδότηση.
Τα μέλη της επιτροπής ονομαστικά είναι τα ακόλουθα:
Αλυσανδράτου Ιωάννα, Οικονομολόγος, Πρόεδρος Συλλόγου ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας».
Γιαννακούλας Γεώργιος, Αναπληρωτής Καθηγητής Καρδιολογίας Α’ Καρδιολογική Κλινική ΑΧΕΠΑ
Καρυοφύλλης Παναγιώτης, Επεμβατικός Καρδιολόγος, BPA Expert, Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο
Μαγγίνας Αθανάσιος, Διευθυντής Καρδιολογικής Κλινικής και Επεμβατικής Καρδιολογίας, Mediterraneo Hospital
Ορφανός Στυλιανός, Καθηγητής Εντατικής Θεραπείας, Πανεπιστημιακό ΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ»
Χαμογεωργάκης Θεμιστοκλής, Υπεύθυνος καρδιοχειρουργός μεταμοσχεύσεων καρδιάς, πνευμόνων & Μηχανικής Υποστήριξης, Διευθυντής β’ Καρδιοχειρουργικού τμήματος, Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο – Επιστημονικό ειδικό μέλος επιτροπής
Οι εμπειρογνώμονες – σύμβουλοι είναι οι ακόλουθοι:
Matsubara Hiromi, Director, Clinical Research
Director, Department of Cardiology
National Hospital Organization, Okayama Medical Center
Clinical Professor of Cardiovascular Medicine
Okayama University Graduate School of Medicine Dentistry and Pharmaceutical sciences
Gérald Simonneau, Professor Emeritus of Pneumology at the Department of Pulmonary Disease and Intensive Care, Hospital Antoine Béclère-Clamart-University Paris XI
Director of Unite Propre de Recherche de l’Enseignement Superieur (UPRES) on pulmonary vascular diseases.
David Langleben, Senior Investigator, Lady Davis Institute
Professor of Medicine, McGill University
Director, Cardiology Division, Jewish General Hospital
Director, Centre for Pulmonary Vascular Disease»
Εκ μέρους του Συλλόγου Ασθενών
Ιωάννα Αλυσανδράτου
Νόμιμος εκπρόσωπος συλλόγου ασθενών H.P.H
